een persoonlijk verhaal

Wat heb ik?

Dit is een persoonlijk verhaal. Geschreven om wellicht voor anderen een steun te zijn en ook om het van mij af te schrijven.

Al ruim 5 jaar loop ik met “klachten” rond en zo’n 3 jaar geleden werd er gezegd dat ik waarschijnlijk fibromyalgie had. Ik heb hier altijd aan getwijfeld. Ik ben nou eenmaal zo’n eigenwijze tut die zelf heel internet afstruint naar antwoorden. En ik vond mijn klachten nooit passen bij fibromyalgie. Fibromyalgie is een ontzettend nare ziekte, je hersenen nemen een loopje (zeg maar gerust een flinke loop) met je waardoor je heel veel verschillende klachten en pijn hebt. Maar ik had andere klachten die niet strookte met fibromyalgie.

Het begon dus 5 a 6 jaar geleden. Ik deed toen veel aan hardlopen en liep minimaal 3x per week tussen de 25 en 40 kilometer. Heerlijk vond ik dat, Billy mee, muziekje op en gaan. Heel vroeg, ik stond om half 6/6 uur op om tussen 7 en 8 uur weer gedoucht aan de dag te kunnen beginnen. En toen wilde ik de halve rennen. Ik heb een half jaar voorbereidingen getroffen om die halve marathon te lopen. Een loopschema maar ook een eetschema. Toen kwam de dag van de marathon en woei het windkracht 10. De eerste 12 kilometer heb ik tegen die windkracht in gelopen (en met mij duizenden anderen). Ik was kapot bij de finish. Had er ruim 2 uur over gedaan.

Daarna kreeg ik klachten. Pijn in de nek en linkerschouder. Pijn in de polsen. En altijd moe. Ik vermoed dat ik die ene dag over mijn grens ben gegaan en er “iets” getriggerd is. Het hardlopen werd al snel minder want het ging gewoon niet meer. Te moe en daarbij ging mijn linkerknie zwellen. Ik heb gehuild, was boos en opstandig. Snapte er niks van.. Leefde gezond sportte genoeg maar kreeg ineens allemaal vage klachten.

Ik ben op heel veel onderzocht de afgelopen jaren en gelukkig ben ik niet meer boos. Het lost tenslotte niks op. Wel ga ik niet graag naar de dokter. Ik heb mij altijd een aanstelster gevoeld. Niet serieus genomen. Ik weet nog dat mijn knie zo dik was dat ik bijna niet meer kon bewegen. Toch maar weer eens langs de huisarts. Een paar dagen van tevoren had ik mijn knie gestoten dus ik had een blauwe plek op mijn knie. Maar de knie was echt enorm dik en gevuld met vocht. De toenmalige huisarts keek ernaar de zag de blauwe plek. Oh maar je hebt je gestoten zie ik.. Je snapt dat ik mij weer een aanstelster vond.

Mensen die kort bij me staan weten dat ik niet kleinzerig ben. Gelukkig hebben die mij wel altijd gesteund. Zo ook de laatste keer dat mijn knie weer bezeten leek van een tennisbal. Manlief stond erop dat ik langs de huisarts ging. Na de keren gewoon gewacht te hebben tot het weer tot rust kwam ging ik deze keer toch maar weer eens langs. Gelukkig had ik nu een andere huisarts en zij schrok van de dikke knie. Ik legde uit dat ik Fibromyalgie had maar de huisarts zei dat dit niks met fibromyalgie van doen had. Ze stuurde me door en voor de zoveelste keer belande ik bij de afdeling reumatologie.

Met lood in mijn schoenen ging ik weer naar de reumatoloog. Toch bevooroordeeld door de vorige ervaringen. Ik kreeg een nieuwe reumatoloog. De vorige was met pension bleek, vlak na mijn laatste bezoek. Ik werd onderzocht maar omdat we inmiddels weer een aantal weken verder waren was de knie weer rustig en niet meer dik. Ik had mij al ingesteld dat ik te horen kreeg dat er niks te zien was en dus waarschijnlijk de fibromyalgie weer de kop op had gespeeld. Maar het liep anders. Deze reumatoloog legde mij uit dat reuma een moeilijke ziekte kan zijn om vast te stellen. Dat er niks in mijn bloed te zien was maar dat dit reuma niet uitsloot. Ze zag ook dat er ergens een miscommunicatie moest zijn geweest jaren geleden want er was op een bepaald moment wel iets van ontsteking waarden zichtbaar in het bloed. Ook zou ik nog een MRI scan gehad moeten hebben. Maar dat is mij nooit verteld, laat staan gebeurd.

De reumatoloog had een voorstel, bij zwellen bellen. Dan kon ik gelijk komen en kon ze op dat moment onderzoek plegen. Ik was echt verbaasd. Kon dat dan? Waarom is dit nooit eerder voorgesteld? Ik heb zo vaak aangegeven dat wanneer ik een dik gewricht had ik niet gelijk in het ziekenhuis terecht kon. Dat er weken overheen gingen voordat er een afspraak stond en de klachten dan niet aanwezig waren. Ik voelde mij voor het eerst serieus genomen. Ik denk dat de huisarts een duidelijke aantekening heeft gemaakt en dat de reumatoloog daarop ingespeeld heeft.

Twee weken geleden was het dan zover, de knie werd weer dik. Dit gebeurde in het weekend dus ik kon niet gelijk bellen. Ik zou bijna zeggen gelukkig blijft zo’n zwelling minimaal een week dus die maandag gebeld. Ik kon 3 uur later komen. Alweer was ik ontzettend verbaasd, ik mocht komen met dikke knie! De reumatoloog bekeek de knie en haalde er een behoorlijke hoeveelheid vocht uit. Ze legde uit dat dit ontstekingsvocht was. Geen twijfel mogelijk. Ze ging het onderzoeken op Jicht, een kweek voor de ziekte van Lyme en uiteraard op reuma. Ook kreeg ik een spuit met onstekingsremmers in de knie. Die hielp enorm! Die dag mocht ik niet meer lopen maar de dag erna kon ik pijnvrij bewegen. Ze zou me gaan bellen over de uitslag. Ik zei nog, maar als er weer niks uitkomt? Ze zei maak je daar maar geen zorgen over, we hebben nu beet en je gaat een diagnose krijgen.

Maandag werd ik gebeld. Toch nerveus, wat als er niks te zien was? Maar het was duidelijk, ik heb Reumatoïde Artritis, kort RA. Omdat het niet te meten is in mijn bloed was de weg zo lang. Ook omdat ik op moment suprême nooit onderzocht ben. Ik heb gehuild. Van opluchting! Natuurlijk is het niet leuk om reuma te hebben maar ik voelde dit al jaren. Om dan eindelijk bevestiging te krijgen is zo fijn.
Gelukkig is er tegenwoordig goed te leven met reuma. We starten eind oktober met een behandelplan en ik blijf onder controle. Ik weet van mezelf dat ik een doordouwer ben. Niet zeuren maar aanpakken. Ik ben een positief ingesteld mens en ik houd van het leven. Er is dus geen enkele aanleiding om mij nu zielig te vinden. Het is ook geenszins mijn bedoeling om dit met het vertellen van mijn verhaal te krijgen. Juist niet! Wat ik wel denk is dat mijn verhaal niet op zichzelf staat. Ik heb de afgelopen jaren wel vaker gesprekken gehad met mensen die zich in een soortgelijke situatie begeven. Zich niet gehoord voelen en dan maar niet meer naar een huisarts gaan. En mede voor deze mensen, al bereik ik er maar een, schrijf ik dit nu op. Geloof in jezelf, laat je niet uit het veld slaan (zoals ik ook heb laten gebeuren) maar blijf aan die bel trekken! Ik geloof dat de meeste artsen en specialisten dit beroep kiezen uit een soort van roeping en je wel willen helpen. Ik ben in ieder geval mijn huisarts (welke ik nu heb gebombardeerd tot mijn vaste huisarts) en mijn reumatoloog dankbaar dat ze toch na de diagnose fibromyalgie verder hebben gekeken.

Mocht je vragen hebben, wil je misschien je ei kwijt, je mag mij altijd mailen!

Andrea

18 Comments

  • Sofie september 12, 2018 at 7:10 am

    Wat goed Andrea! (Natuurlijk niet dat je reuma hebt maar dat je een diagnose hebt). Mijn moeder had ook reuma in haar handen (al haar vingers waren dik en scheef) en de dokter zei dat ze in een warm land minder last van zou hebben.
    Ik ben net hetzelfde als jou,wil voor niets naar de dokter want ze vinden toch nooit iets …ze sturen je naar huis met pijnstillers en that’s it!! Gelukkig heb je uitendelijk een echte dokter gevonden en kan je behandelt worden.
    Dikke knuffel Andrea! Succes

    Reply
    • Andrea september 12, 2018 at 7:44 am

      Erg he Sofie, dat we zo weinig vertrouwen hebben in artsen. Maar inderdaad gelukkig zijn ze er wel! Misschien eens voorstellen hier om naar Spanje te verhuizen 🙂 Bedankt voor je berichtje. Andrea X

      Reply
  • Kim september 12, 2018 at 7:19 am

    Met tranen in mijn ogen gelezen mam! Ik ben blij dat je eindelijk gehoord bent en er een diagnose is! Ik weet hoe verschrikkelijk deze jaren waren en dat je je een aansteller vond, toen al niet terecht! Hopelijk kunnen ze je nu helpen dat je in ieder geval geen pijn meer hebt! Love you! Schoegelekus

    Reply
  • Andrea september 12, 2018 at 7:48 am

    Hee meis! We zijn er eindelijk! De vlag kan uit 🙂 Dankje voor je steun, je bent een geweldige meid! Love you too!! Schoegelekus X

    Reply
  • Patricia (loveformyhome) september 12, 2018 at 7:59 am

    Dapper dat je het deelt lieverd.. Ik kan me heel goed inleven in je verhaal,heb niet hetzelfde meegemaakt maar komt aardig in de buurt..ook ik weet pas 3 jaar wat ik écht heb en dat geeft rust…Ik hoop dat ze een goed behandel plan hebben en je verder kunt..dikke kus Patries

    Reply
    • Andrea september 12, 2018 at 1:19 pm

      Dankje Patries, ik hoop vanuit hier ook verder te kunnen! Komt nu vast goed 🙂 Andrea X

      Reply
  • Marijke september 12, 2018 at 9:00 am

    Oh meis, dat is heel kak! Maar wel fijn dat je nu eindelijk weet wat er met je aan de hand is!! En heel goed dat je dit deeld! Precies zoals je zegt al bereik je er maar 1 iemand mee door te zetten!!

    Toppertje ben je

    Reply
    • Andrea september 12, 2018 at 1:20 pm

      Hee Marijke, dankjewel voor je berichtje. Nu kan ik verder 🙂 Andrea X

      Reply
  • Gemma september 12, 2018 at 9:02 am

    Wat een verhaal! Zou zo de mijne kunnen zijn. Al zoveel trajecten gedaan en onderzoeken gehad. Moest nu in een SOLK traject. Niet gedaan! Is meer psychisch! Om beter met de pijnklachten, die mede onverklaarbaar zijn om te gaan. Weet dat ik ernstige artrose heb, maar nog veel andere klachten. Nu sinds een paar dagen weer een zeer pijnlijke rechter-onderarm. Dacht maar niet naar de dokter,maar dit verhaal van jou sterkt me. Dank je wel!!

    Reply
    • Andrea september 12, 2018 at 1:23 pm

      Ja ik was ook gestrest volgens een neuroloog geloof ik. Zwaar gestrest en een druktemaker.. Ik wist gewoon zeker dat ik niet gestrest was, ja werd ik wel op den duur 🙂 Ga naar de dokter en blijf gaan totdat je antwoorden hebt! Heel veel succes meis, ik hoop dat je de juiste hulp krijgt. Andrea X

      Reply
  • Mindy september 12, 2018 at 12:20 pm

    Wat een verhaal meis. Wat is het toch naar dat er artsen zijn die je gewoon niet serieus nemen. Terwijl dat juist zo belangrijk is omdat je anders inderdaad als reactie krijgt dat mensen niet meer gaan. Fijn dat je man je heeft aangemoedigd om toch wéér naar de dokter te gaan en dat je nu eindelijk duidelijkheid hebt!! Heel veel succes met de behandeling!!
    xxx

    Reply
    • Andrea september 12, 2018 at 1:24 pm

      Ik vind dat ook zo vreemd.. alsof ik voor mijn lol al jaren loop te zeulen.. Maar gelukkig komt er nu een end aan! Bedankt voor je berichtje Mindy! Andrea X

      Reply
  • Moon van den Akker september 12, 2018 at 1:25 pm

    Hoi Andrea
    Je verhaal lijkt op het mijne .. dokters hier dokters daar tot eind 2015 mijn MDL arts me doorstuurde naar een arts gespecialiseerd in auto immuun ziekten en na een groot bloed onderzoek kwam het antwoord .. Sclerodermie en de de ziekte van Raynaud .. vorig jaar is daar Fibromyalgie bij gekomen.
    Ik zit vol met artrose .. er groeit bit op bot in mijn polsen/handen .. heb 2 herseneninfarcten gehad .. ben hart patiënt en er volgt nog een hele lange lijst!
    Ik blijf genieten van alle mooie momenten .. sta iedere morgen stijf maar positief op .. super weer een nieuwe dag .. het enigste wat ik niet meer doe is mensen proberen uit te leggen waarom ik de ene dag met mijn krukken rond hobbel en de volgende dag gebruik moet maken van mijn aan gepaste rolstoel .. heel veel onbegrip van buiten af maar binnen de familie gelukkig heel veel begrip en hulp!

    Reply
    • Andrea september 12, 2018 at 2:32 pm

      Hey Moon, wat een narigheid zeg. Ik vind het sterk dat je positief blijft! Het is niet niks om zo ziek te zijn.. Van dat uitleggen begrijp ik ook. Als ik wel eens zeg ik ben moe dan krijg ik echt rare blikken.. Moe? Waarvan? En je ziet er toch goed uit..blabla 🙂 Niemand weet wat je voelt he. Gelukkig is je familie daar voor je! dikke knuf Andrea X

      Reply
  • Helen schepers september 12, 2018 at 7:49 pm

    Hoe fijn dat je eindelijk bij een goede arts terecht bent gekomen en nu een diagnose hebt .
    En wat erg dat je je een aansteller voelde
    Je bent zo een mooi positief en goed mens
    Love you

    Reply
  • Andrea september 13, 2018 at 5:53 am

    Hey lieve zus, dankje!! Je weet hoe mam zich altijd voelde he.. zoiets. Maar nu gelukkig eindelijk een antwoord! dikke kus, love you too X

    Reply
  • Ilona september 18, 2018 at 6:28 am

    Sterkte mup

    Reply
    • Andrea september 18, 2018 at 7:09 am

      Dankje meis. X

      Reply

Leave a Comment